[Musique] moi j'ai toujours dit que c'était grâce à ce handicap visuel que j'ai pu franchir des des zones que je n'aurais peut-être pas fait pas osé faire si j'avais été ordinaire je rejoin à 100 % vraiment on a envie toujours de de faire un peu plus un peu plus et enfin faire des des choses un peu folles c'est quand même sympa bonjour ubert bonjour Nathalie bonjour tiib bonjour Nathalie aujourd'hui nous allons découvrir deux parcours hors norme qui sont les vôtres Hubert vous avez appris vous étiez atteint d'une rétinite pigmentaire à l'âge de 9 ans Thib de votre côté vous avez été diagnostiqué de cette même maladie à l'âge de 8 ans et on va aujourd'hui voir comment cette maladie là aussi façonné finalement les hommes que vous êtes devenu je va d'abord vous demander de vous présenter donc ubert Potel j'ai 62 ans bientôt marié une fille de 23 ans et donc il y a quelques semaines j'étais en fin de carrière professionnelle dans une collectivité territoriale à la direction santé en charge des politiques du handicap et vous thbao moi je m'appelle thbao rigodo j'ai 33 ans je suis paratriathlète de haut niveau membre de l'équipe de France depuis 2019 et j'ai participé au aux Jeux paralympiques de Tokyo avec mon guide Cyril vienau on a terminé 4e ensemble et là je me prépare pour les Jeux paralympiques de Paris en 2024 et à côté de ça j'ai obtenu un diplôme de kiné en 2020 on est content d'être un petit peu au showud ensemble et on va poursuivre donc notre discussion première question comment est-ce que l'on réagit lorsqu'on est enfant et que l'on vous apprend que vous allez évoluer vers une déficience visuelle comprenez pas et mes parents étaient plutôt choqués et on était démuni face à la situation en fait jusqu'à jusqu'à 16 ans on se rend compte de pas grandchose en fait enfin pour ma part parce que ça baissé de manière légère Hubert comment vous avez réagi à l'âge de 9 ans en fait on on n pas conscience mais on sait qu'il se passe quelques chose et tout l'environnement autour de moi faisait d'un petit garçon qui avait peut-être une attitude un petit peu fénéante et qui dans ses déplacements rencontrait beaucoup de difficultés et donc finalement c'est une compréhension de ce qui passait pour de la maladresse en réalité vous étiez rassuré finalement que l'on pose un un nom sur ce qui se passait pour vous pour ma part oui parce que ça ouvrait quand même un horizon pour lequel j'avais pas de véritable réponse quelle incidence est-ce que cette rétine péimentaire a eu sur vos votre parcours scolaire et professionnel ça a eu pas mal d'impact sur qu'est-ce que je veux faire en fait je savais que je voulais travailler dans le dans le sport et on m'a dit mais tu arriveras pas c'est trop compliqué il y a moyen d'adapter la situation professionnelle et même personnelle c'est pas toujours simple de se dire ah ouais on a un frein en plus et comment on va faire pour faire ce qu'on a envie de faire quoi ça le cheminement pour l'acceptation est pas facile pour vous Hubert comment ça s'est passé vous avez eu la carrière que vous souhaitiez non mais on démarre presque dans la normalité moi j'ai pu faire tout toute l'école et tout le cursus scolaire en milieu ordinaire j'ai fait tout un parcours scolaire de sur le secrétariat ça m'a quand même permis de faire toute une carrière en collectivité territoriale jusqu'au bout parce que j'ai modifié le viseur à chaque fois pour trouver la solution et vous avez fait de la radio à Cherbourg passez également votre brevet d'animation ouais tout à fait je pouvais pas rester derrière un bureau la radio ça m'a permis de pouvoir rencontrer des personnes de bâtir des projets et puis je me suis dit que l'animation pouvait être une voix de votre côté Tibao à quel moment vous embrassez cette carrière de triathlète j'ai toujours été mordu de sport j'ai fait du football avec les valides puis du du sess foot avec des personnes déficientes visuel où j'ai fait partie de l'équipe de France de s foot en de 2011 à 2013 et en 2016 je me suis dit qu'il fallait que je fasse quelque chose qui allait me permettre de vivre toute ma vie une activité professionnelle donc c'est pour ça que je suis parti en kiné et bah le triathlon s'est présenté je trouvais le sport assez sympa ludique de pouvoir changer d'activité dans le même sport faire des des choses en plein air avec un peu de liberté en fait la natation le vélo la course à pied et en 2018 je me suis dit ben moi il me faut un objectif donc c'était participer au Jeu de Paris en 2024 c'est pas tous les jours facile dans tous les handicaps il y a beaucoup de choses à prendre en considération en plus que le simple fait de s'entraîner comment je fais pour me déplacer sur les Chac liux d'entraînement comment je m'entraîne et puis après on a tous les les soucis de la vie quotidienne je pensais pas un jour de faire de ma passion mon métier c'était un rêve de gamin de faire de faire ça en fait de de vivre du sport et de de faire que ça au quotidien quel a été l'impact de la rétinie pigmentaire sur vos vies amoureuse familiale uber c'est pas évident à la fois de le vivre pleinement et de pas mentir la vie amoureuse elle s'est faite pleinement euh assurée réalisée et mon épouse bah je l'ai rencontré alors que personne pourrait y croire en boîte de nuit et en boîte de nuit forcément c'est pas le lieu le plus autorisé le plus facile pour pouvoir draguer si on peut dire le le fait d'avoir pas trop confiance en moi lié au handicap c'est quelque chose qui m'a pas mal freiné au début et moi je savais pas si je devais le dire avant de rencontrer la personne au moment de rencontrer la personne quand j'ai compris que bah en fait j'étais ça faisait partie de moi en fait j'ai des diff difficulté en plus mais je peux t'apporter des choses que peut-être quelqu'un t'apportera pas moi j'ai rencontré ma compagne aujourd'hui dans à l'école de kiné qui elle aussi est malvoyante voilà deux on s'en sort très bien donc il y a pas de il y a pas de limite quelle est la place de l'ident comment est-ce que vos familles vous aide au quotidien toute la cellule familiale quand elle vous dit tu tu vois pas mais sors profite et comme moi j'avais cet esprit de d'aller de l'avant d'ouverture j'ai sauté en parachute je fais du ski avec mes potes ils m'ont emmené à faire les vendange l'environnement familial c'est de vous donner la chance de le faire dans la la place que que tiennent ceux qui vous accompagnent au quotidien thibo il y a votre guide qui est vraiment à vos côtés en entraînement pend dans les compétitions expliquez-nous justement comment en fait il vous épaulent aussi tout au long de la course on est toujours lié en natation on est lié par un lien entre nos deux jambes pour pour qu'il puisse faire la direction en natation en vélo c'est en tandem et en course à pied c'est on est lié à la taille ou à la main je dirais que c'est la petite partie de la tâche de Cyrille pendant la course mais il y a tout ce qui a à construire autour en fait la relation qu'on a humaine enfin sans cette relation là on pourrait pas performer en fait on parle on parle même plus de handicap quand on est ensemble on parle de sport il sait que quand on rentre dans une pièce il va tout m'indiquer parce que je vais avoir du mal les de trois premiers jours et puis après je suis autonome pour faire quasiment tout et voilà donc c'est c'est ça devient naturel en fait donc une vraie relation de de confiance exactement revenons Hubert à à votre fille puisque vous avez mentionné le fait que vous étiez père depuis 23 ans est-ce que la maladie a cré une inquiétude vis-à-vis de votre projet d'enfant avoir une vie euh de couple puis avoir un enfant c'était prioritaire mais par rapport à l'hérédité je me suis jamais interrogé une vie sans enfants çaurait été inachevée et vous thbo est-ce que c'est envisageable pour vous c'est quelque chose qu'on qu'on va beaucoup plus anticiper si on prend la décision un jour de de faire des enfants parce que de malvoyants et moi ayant la vue qui baisse pour l'enfant ce serait peut-être compliqué j'ai des copains qui sont malvoyants qui qui l'ont fait je pense qu'il faut être quand même sûr de soi de savoir où on va de connaître bien son environnement son entourage quand même est-ce que vos autres sens ont acquis une nouvelle intensité est-ce que vous avez qu'on appelle la compensation desessens c'est juste qu'on fait beaucoup plus attention au sons aux odeurs au toucher mais pour moi tout le monde serait capable de le faire c'est juste que nous on est obligé de le faire donc forcément on voilà on développe beaucoup plus les autres sens mais oui c'est c'est c'est une réalité il est énorme le toucher parce qu'on on n pas que le toucher physique du bout du doigt par exemple quand on a la canne le toucher se retrouve au bout de la canne à 1,30 quand vous marchez dans la rue vous avez ce vent qui vient sur vous sur votre visage vous savez où sont les ouvertures lorsque vous quittez un quai de de métro tout ça c'est le toucher on on y pense rarement parce que l'être humain traditionnel il a 80 % d'information qui passe par l'œil quel conseil est-ce que vous donneriez euh pour adapter son environnement au fil de la baisse de vision quand on apprend cette maladie déjà on veut pas en entendre parler alors que je pense que c'est euh le moment d'entreprendre des euh des adaptations et de se faciliter la vie euh l'utilisation du du téléphone des applications adaptées et euh d'utiliser les grossissements de caractèrees le contraste inversé en fonction de la pathologie il y a aussi tout ce qui est synthèse vocale que ce soit sur les ordinateurs ou sur les téléphones tout ce qui est dactyographie connaître son clavier par cœur c'est aussi assez important pour pour pouvoir exercer un métier plus tard l'utilisation de la loupe électronique ça me permet aujourd'hui de de lire mon courrier par exemple et ça c'est des outils qui qui sont indispensables pour réduire un peu la fatigue uber en complément les conseils c'est de se rapprocher des professionnels en opticien ou orthopste de pouvoir faire l'acquisition de matériel de se faire aider par les structures qui sont en place comme la MDA donc la Maison Départementale de l'autonomie et au fur et à mesure puisque l'acuité visuelle évolue on aura d'autres adaptations d'où l'important par exemple d'aller faire stage en locomotion donc l'apprentissage de la canne et je dis à tout le monde de pas rester dans l'isolement j'aime bien le confort j'aime bien mon intérieur mais finalement c'est dehors que ça se passe on va parler maintenant de l'association Retina France vous en faites partie Hubert qu'est-ce qu'est-ce que ça vous apporte concrètement cette association l'association a a pour mission ses missions sociales celle d'aider les personnes qui sont dans les difficultés aff visuelle au quotidien de soutenir aussi et d'accompagner les aidants et d'apporter en fait une aide et des réponses tout au long de la vie au départ vous y étiez un petit peu allé à reculon finalement ça a été très important pour vous la première fois c'était en 1991 vous allez à la rencontre d'autres personnes qui sont comme vous mais vous vous n'êtes pas dans l'acceptation et vous n'avez pas envie d'entrer dans ce monde et ce qu'a fait ma ma famille euh ils m'ont emmené ils m'ont ouvert la porte et j'ai rencontré les responsables les dirigeants de l'association de cette façon-là depuis le jour où je suis devenu adhérent je me suis dit que c'était là aussi une autre famille vous aussi thibo vous êtes impliqué mais avec Valentin oui alors j'ai été aussi épaulé par la Fondation Valentin oui pour prendre conscience quels métiers sont accessibles comment c'est accessible et ça c'est assez riche d'expérience quand on rencontre d'autres d'autres malvoyants qui font d'autres métiers et que et qui permettent aussi d'avancer en disant que tout est possible en fait tout est possible c'est aussi l'un des messages que vous voudriez adresser non pas que à d'autres personnes qui sont atteintes de rétinide pigmentairire mais aussi aux professionnels de santé au grand public au professionnels moi je leur je leur dirais de d'orienter les personnes vers vers nous non c'est vrai c'est vrai de de que les professionnels puissent orienter ne serait-ce que par de l'in formation quand on apprend la maladie c'est qu'on que les parents soient au courant qu'il existe des associations qui peuvent aider à orienter à aiguiller à comprendre et c'est quand même facilitant pour l'approche de la vie future et le mot que je pourrais donner aujourd'hui à à tous ceux qui sont dans les interrogations c'est de rejoindreina France elle vous apportera des réponses dans tous les cas de votre vie au quotidien et puis surtout c'est une véritable famille là où on trouve réconfort finalement on voit que pour vous deux le sport c'est vraiment très important Huber qu'est-ce que ça vous apporte le sport est très important déjà pour lâcher la prise de mouvement et intellectuellement de PIR ouvrir un peu le clapet c'est de trouver un peu de liberté et pour vous thibo mais je dirais qu'avant tout les trois mots qui définit ce sport pour moi c'est le dépassement de soi la liberté comme le disait ubert et puis moi quand même pas mal la notion de performance vu que je fais du haut niveau maintenant et voilà tout ça mi bout à bout fait que le sport m'apporte énormément qu'est-ce que vous auriez aimé entendre lorsque vous avez appris que vous étiez atteint d'une rétinide pigmentaire et que vous diriez aujourd'hui à ceux qui celles qui nous regardent avec l'expérience et le vécu de dire à à tous ceux qui vont entrer dans les affections visuelles qu'il y a des possibilités des ressources et d'être assuré sur son avenir parce que on peut construire une vie vous aussi c'est un message de réassurance de d'espoir Thib que vous avez envie d'adresser oui exactement c'est j'aimerais dire que en fait la vie ne s'arrête pas là va forcément falloir s'adapter sur pas mal de points mais avec tous les outils qui existent maintenant comme le disait Hubert tout est possible ça va pas être facile tous les jours mais il faut pas se mettre de barrières bon en conclusion thbao votre prochain défi qu'est-ce que c'est mon prochain défi c'est vraiment un défi sportif c'est bah être sur le podium aux Jeux paralympiques de Paris ce serait ce serait un rêve qui qui deviendrait réalité et pour vous Hubert euh essayer de courir avec thbao et puis pour moi de d'engager un prochain défi sportif peut-être mon deuxième marathon ou une grande course nature parce que la la nature elle est belle merci beaucoup Hubert merci beaucoup thbao d'avoir partagé avec nous vos retours d'expérience on vous souhaite évidemment beaucoup de succès et une très belle continuation à tous les deux merci encore merci à vous merci