je suis atteint d'albinisme oculaire depuis la naissance je ne vois pas la 3D et à partir d'un m je ne vois plus net dans les endroits que je ne connais pas j'essayie au maximum d'être accompagné et sinon j'essaie de me tenir à des endroits que je connais mais dans l'eau je me sens libre et c'est là où je me sens bien et je prends un maximum de plaisir non Alex Portal âge 21 ans club ivelinois le CNO Saint-Germain en la commune de résidence Saint-Germain en lait spécialité la paranatation palmarès je suis vice-champion paralympique sur le 200 m 4 nage et 3e au 400 m nage libre à Tokyo en catégorie s13 à voyant et en août 2023 tu as été sacré champion du monde sur 100 m nage libre au Mondia de paranatation après avoir raflé l'argent sur 100 m papillon c'est ça c'est deux médailles que j'ai faites et juste y en a deux autres en plus euh l'or euh sur 200 M4 nage et le 400 m nage libre du coup ça a été une belle compétition et en plus de toutes ces médailles je crois bien que tu es étudié à côté de ton activité de sportif non yes je suis à l'école supérieure de sciences de l'ingénieur de Léonard de vincier à la défense et du coup bah ça représente forcément beaucoup de travail d'allier les deux dans l'eau je m'entraîne à environ 22hur par semaine ça représente 10 entraînements et à côté du coup j'essaie de rester le maximum concentré quand je suis en cours pour justement ne pas avoir rattraper trop de cours une fois que je suis en entraînement en stage en [Musique] compétition moi c'est Lori Berton je travaille au service sport du département des ivelines et je suis une ancienne athlète de haut niveau en cyclisme sur piste j'ai été vice-championne du monde de l'omium et j'ai participé aux Jeux olympiques de Rio en 2016 chaque mois j'interview un athlèteque ivelinois qui prépare Paris 2024 l'occasion de découvrir un peu mieux le territoire des ivelines et les projets qui y sont [Musique] développés salut Laor je te présente ma maman Virginie bonjour laory bonjour Virginie alors je sais que vous êtes très présente auprès de votre fils pour l'épauler au quotidien et le tournage de ce podcast n'échappe pas à la règle tout à fait mais fait comme si j'étais pas là poser vos questions alors j'en aurai quelques-unes pour vous dans un instant mais d'abord on va parler d'Alex est-ce que tu peux nous dire comment tu es arrivé à la natation moi c'est ma sœur qui m'a un peu donné goût à ce sport j'ai commencé quand j'avais 5 ans voilà c'est un sport que j'ai tout de suite apprécié aller à l'entraînement commencer les compétitions avoir les sensations dans l'eau du coup c'est le sport que j'ai continué et par rapport à mon handicap c'était le sport le le plus facile j'ai l'impression à m'adapter et là où je me suis je suis senti le plus à l'aise et est-ce que tu peux nous dire comment tu es venu à la natation hand disport ouais c'est en 2016 qu'un entraîneur David armandoni m'en a parlé avant je n'avais pas conscience que je pouvais faire de la paranatation du coup je faisais que des uniquement des compétitions valides à partir de 2016 j'ai fait mes premières équipes de France mes premières compétitions internationales et mes premières sélection et j'ai tout de suite bah adoré ça et encore plusenvie de faire de la compétition avant je faisais des compétitions valides et maintenant j'alie les deux pour pouvoir avoir plus de compétitions et euh pourouvoir me confronter à d'autres athlètes et du coup pour nager quelles sont vraiment tes difficultés les particularités de mon handicap l'AL minismeoculaire c'est que je vois pas la vision 3D du coup sur l'approche des murs c'est quelque chose qui reste assez compliqué ça m''est arrivé déjà de me prendre des murs par exemple euh sinon j'ai un nagmus donc mes yeux bougent et je peux pas le contrôler et le but de la natation c'est de rester assez stable du coup ça crée des perturbations dans mon équilibre et dans ma technique et du coup on a dû pas mal le travailler justement avec mes entraîneurs bah pour pas avoir de perturbation sinon il y a des répercussions physiques notamment sur mon coup de fait de forcer pas mal sur mes yeux et du coup c'est un peu sur ces aspects là que mon handicap joue sur ma performance et au quotidien comment tu gères tes déplacements quand tu es tout seul soit j'ai la chance vous être accompagné sinon au pire des cas quand je suis tout seul je demande de l'aide à des personnes que je croise sinon les les parcours quotidiens que je fais par exemple les trajets chez moi à la piscine de chez moi à l'école je les connais par cœur du coup ça me permet de pouvoir les faire tout seul plus facilement voilà sinon je peux prendre des taxis aussi en cas de besoin et pour tes études comment tu t'organises j'ai récemment changé en étant justement à la défense c'est un endroit plus simple pour moi d'accès car il y a le R qui est à 3 minutes à pied de chez moi et sinon je m'organise en étant une fois en cours proche du tableau en ayant mes feuilles en B c'est des feuilles pour malvoyants en ayant ma règle pour personnes malvoyant j'essaie d'écrire en noir de demander aux enseignant aussi de le faire au tableau et d'écrire en gros très bien Virginie alex je vous propose de vous avancer vers l'entrée plaisir nous sommes au pôle autonomie territoriale cent ieline guichet de la Maison départementale des personnes handicapées ou MDPH à mé est-ce que cet endroit te dit quelque chose Alex yes il me dit des choses parce que j'ai la chance d'être aidé par la mdphage avec la location adulte handicapé dans le passé j'ai aussi été aidé avec une aide humaine quand quand j'étais au collège pouvoir suivre les cours quand j'étais à l'université avant d'être à la défense j'avais des taxis pour pouvoir m'aider dans mes déplacements alors la MDPH notamment un endroit où des professionnels évaluent les besoins des personnes en situation de handicap Elodie Michot coordinatrice au pôle autonomie territoriale de mé et ils répondent par la mise en place d'aide par exemple pour le transport pour l'autonomie dans la vie quotidienne pour l'inclusion à l'école dans les études et dans la vie professionnelle et comment ça se passe concrètement pour une personne en situation de handicap qui souhaite être aidé par la MDPH alors pour toutes ces questions les personnes peuvent s'adresser à all autonomie donc on a un numéro de téléphone he c'est le 0801 801 100 ou elles peuvent être accueil directement dans l'un des huit pôles autonomies territoriaux des ivelines ce sont des des guichets de proximité qui sont là pour accueillir informer et orienter les personnes dans leur démarche le pôle autonomie territoriale est là donc pour instruire et évaluer chaque situation et proposer des solutions adaptées au besoins de chacun nous avons aussi développé un service en ligne qui s'appelle mmdph en ligne qui est disponible 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7 et qui est donc plus rapide et plus simple d'utilisation je sais que les délais pour les traitements des dossiers sont parfois un peu longs est-ce que la MDPH a fait quelque chose pour cela oui oui c'était une des priorités donc de la MDPH et et de la maison de l'autonomie euh c'était la diminution de ces délais alors pour cela on a mis en place justement ce service ma MDPH en ligne pour raccourcir un peu simplifier les démarches la formation continue des professionnels également et surtout la mobilisation de chacun Alex tu connais les aides mises en place par mdphh j'en connais quelques-unes mais certainement pas toutes donc la MDPH elle participe à un grand nombre d'aides entre autres on connaît bien les cartes mobilité inclusion qui permet de pouvoir bénéficier d'aide au stationnement par exemple Axel rebou coordinatrice médico-social à la Maison Départementale de l'autonomie ergothérapeute de formation on a aussi tout un pan autour de du travail de la personne en situation d'handicap et la MDPH peut permettre de notifier une reconnaissance de cette qualité de personnes en situation de handicap mais il y a également des allocations on entend l'allocation adulte handicapé mais également une allocation qui se tourne vers les enfants et pour compléter la MDPH peut participer à une orientation vers des établissements qui vont permettre d'accompagner la personne en situation dehicap selon ses besoins il y a un gros gros morceau autour de la MDPH qui est la prestation de compensation du handicap donc cette prestation elle va permettre d'aider la personne selon différents domaines donc on a l'aide humaine qui est ben l'aide d'un tiers qui accompagne la personne dans sa vie quotidienne mais on va également avoir tout un pan qui va toucher l'aménagement du logement ou l'aménagement du véhicule pour que la personne puisse être autonome chez elle ou pour pouvoir conduire son véhicule tout seul ou avoir un véhicule aménagé pour elle donc dans le domaine de de la PCH il un dernier élément dont on n pas parlé c'est le l'aide qui est apporté pour financer une partie des transports donc on va prendre en charge le surcût des transports de la personne en situation dehicap par exemple pour se rendre dans son établissement ou à son travail en tout cas il faut que ce soit à des trajets réguliers et fréquents il y a également une autre aide qui est mis en place par le Département c'est pour aider à la mobilité c'est ce qu'on appelle le PAM on voit souvent passer les véhicules avec le logo dessus donc ils sont bien repérables en réalité ma plus grande aide c'est ma famille et surtout ma mère donc j' vraiment pour mettre en lumière tout ce qu'elle fait pour mon petit frère kilian et moi au quotidien et depuis que je suis né vous faites quoi dans la vie Virginie à la base j'étais architecte d'intérieur j'ai arrêté quand on a découvert le handicap d'Alex pour pouvoir m'occuper de lui à pleintemps ok donc a dente à temps plein c'est un peu comme votre métier et oui surtout que j'ai un autre fils Kilian qui est aussi atteint d'albinisme oculaire et qui est également nageur sportif de haut niveau et bon je suis aussi maman de quatre enfants donc il y a une grande sœur et un petit frère et malgré tout vous avez eu un engagement associatif assez important depuis les d'Alex dans la natation effectivement j'ai commencé au comité du club où nager mes enfants puis je suis devenu juge de natation puis juge arbit valide et quand Alex a commencé le paranatation j'ai également je suis passée également juge arbitre en disport maintenant je suis présidente du comité départemental de natation des ivines pour les valides et je forme tous les juges arbitres valide dans les iines et les officiels paranatation en île-de-fance et vous aidez également vos deux fils Alex et kiliane au quotidien est-ce que vous pouvez nous décrire une journée type alors journée type commence tôt parce que l'entraînement est à 6h30 du matin donc on part soit mon mari soit moi les emmenons à l'entraînement puis il y en a un des deux qui va les rechercher après l'entraînement il faut s'organiser car il faut bien aussi s'occuper du petit dernier quand Alex était en prépa après le bac à sergie on s'est organisé également avec des taxis euh parce que on pouvait pas se dédoubler avec Kilian maintenant qu'il est à la défense et qu'il a un appartement sur Saint-Germain la c'est plus facile pour lui il est un peu plus autonome il peut prendre le r le RER plus facilement il a appris le trajet par cœur et donc voilà il peut se rendre tout seul à à son école globalement les trajets exceptionnels je suis présente comme l'enregistrement de ce podcast aujourd'hui et si je ne peux pas être là je on le met dans un taxi et on essae que quelqu'un soit là pour le récupérer à la sortie et vous réussissez à à caler tous ce programme dans une seule journée bravo oui mais parfois c'est fatiguant enè c'est ça donc en fait on constate que les aidents sont très présents dans le quotidien et ils supporte une charge importante auprès des aidés auprès des usagers et ils tiennent une place primordiale auprès de gaell tabarquy coordinatrice médico-sociale à la Maison Départementale de l'autonomie c'est pour cette raison que depuis 2015 un droit au répis des proches aidents a été mis en place donc celui-ci est vraiment fait pour soulager les aidents la mdphl de son côté peut proposer des notifications d'accord en d'accueil temporaire donc ces notifications elles servent pour les foyers d'accueil médicalisés les foyers de vie et cetera et donc ce qui permet d'avoir des jours dans l'année cumulatifs qui permettre aux aidons de pouvoir se reposer et lorsque les personnes sont éligibles à la prestation de compensation du handicap notamment à l'aide humaine elles peuvent bénéficier d'un plan d'aide où là il y a la possibilité de d'embaucher un prestataire de faire appel à un prestataire qui lui va pouvoir agir au niveau des actes de la vie quotidienne donc IDE à la douche et cetera à l'alimentation toutes ces choseslà et aussi pour les sorties à l'extérieur donc notamment pour accompagner à des sports pour accompagner à des activités ou ne serait-ce que pour aller faire une promenade et cetera dans les Yvelines il y a des plateformes de répis qui ont été créées sur chaque territoire ainsi que des centres de répis pour les enfants donc c'est ce qu'on appelle des centres de répi par le loisir et pour plus de renseignement les personnes peuvent se se rapprocher d'All l'autonomie ou du pôle d'autonomie territoriale et oui car les personnes en situation de handicap ne sont pas les seules à avoir des besoins d'où ce dispositif allez je vous retiens pas plus longtemps je sais que votre programme est très chargé salut Alex on se revoit autour des bassins yes merci tout le monde à bientôt au [Musique] revoir