Was macht FAS so kompliziert? *** Johny ist krank, auch wenn es
auf den 1. Blick nicht sichtbar ist. Und er rastet schnell aus. Das ist doch scheißegal! Er hat eine kognitive Störung,
eine organische Gehirnstörung mit Verhaltensstörung und sozialen
Anpassungsschwierigkeiten. Die ist nicht belastbar. Auch Mary
ist seit ihrer Geburt krank. Mary ist ganz schnell kaputt. Marys und Johnys Mütter tranken Alkohol
während der Schwangerschaft. Sie kam auf die Welt mit körperlichen
und geistigen Beeinträchtigungen. Mit der fetalen
Alkohol-Spektrums-Störung FAS. Das Gemeine an FAS ist,
es passt in keine Schublade. Es gibt keine Checkliste,
wo man sagt: "Er hat das, er hat das,
er hat also FAS." Mind. 1,5 Mio. Menschen in Dtl.
sind von FAS betroffen. Einer oft unsichtbaren Behinderung,
die als solche nicht anerkannt ist. Warum ist das so?
Was sagen Politiker dazu? Wozu raten Experten? Wie lebt Johny aus Halle mit FAS? Ich bin in dieser Doku dem traurigen Phänomen FAS
auf der Spur. Meine 1. Station: Halle an der Saale. *Hip Hop-Musik* Das ist Johny, 12 Jahre,
wohnt in Halle und wurde als Baby
von Franka und Tobias adoptiert. Gehst du jetzt mal
mit deinem Hund Gassi? Johny soll mit dem Hund runtergehen. Das macht er täglich,
es sollte also klappen. Und doch braucht Johny
Anleitung und Hilfestellung. Das ist mein süßer Hundi. Johny macht nichts intrinsisch. Er macht nichts
aus eigener Motivation heraus. Gar nichts. Weder sich umziehen
noch sich waschen. Jegliche Alltagshandlungen
müssen ihm vorgegeben werden. Dann macht er sie mit großem
Kraftaufwand von beiden Seiten. Aus einer Eigenmotivation heraus
passiert bei ihm nichts. Nichts. Er hat Probleme mit dem Gedächtnis,
mit dem Arbeitsgedächtnis. Auch erwiesenermaßen. Früher habe ich gedacht:
"Will der mich provozieren? Will er mich verarschen?" Laut seiner Therapeutin
kommt er nicht ins Handeln. Wenn man zu ihm sagt: "Bring dein Brett in die Küche,
du hast doch aufgegessen." "Ja, mache ich." Dann hat er es schon vergessen
und macht es nicht. "Du wolltest doch Socken anziehen."
- "Mache ich." Er kommt barfuß in die Küche. "Johny, Socken."
- "Ach so, ja." Er kommt wieder in die Küche. Das geht 50-mal so. Bis ich mit ihm ins Zimmer gehe
und mit ihm Socken anziehe. Er kommt immer wieder. Johny, der mit dem Hund losging,
kommt plötzlich zurück. Das Gassi gehen ist für Johny
ein zu komplexer Vorgang: Schuhe anziehen, Hund nehmen,
Leine, Schlüssel, Tüte. Der FAS-geschädigte Junge
braucht mehrere Anläufe. (Reporter) Aber er weiß,
dass er eine Tüte braucht? Ja, manche Sachen klappen. Ob er sie benutzt,
wissen wir nicht. Aber er hat eine Tüte. Hat das Jugendamt
oder die Vermittlungsstelle erwähnt, dass es möglicherweise
ein Problem geben könnte? Nein.
- Nein. Die haben eigentlich ... Die haben darüber nicht gesprochen. Sie haben uns nur eingebläut:
"Bindung, Bindung, Bindung. Sie müssen sich binden." Die Adoptiveltern
wussten lange nicht, woran ihr Kind erkrankt war. Bis sie eine FAS-Doku
im Fernsehen sahen. Konnte es sein, dass Johny
ein alkoholgeschädigtes Kind ist? Da bin ich zum Jugendamt. Hab dort noch mal Kontakt
aufgenommen. Habe gebeten,
die Akte rauszusuchen, ob sie einen Hinweis finden auf Alkoholkonsum der Mutter
während der Schwangerschaft. Es gab tatsächlich
die Aussage vom Kindsvater. Die Eltern
waren nicht mehr zusammen, beide waren minderjährig. Die Mutter
hätte in der Schwangerschaft unter anderem Alkohol getrunken. Die Reaktion des Jugendamtes war,
so nach dem Motto: "Na ja, ist evtl. nicht so schlimm." Das Schwierige an FAS ist,
dass die Hirnschädigung für Außenstehende
nur schwer zu erkennen ist. Mit Johny kann ich
ein relativ normales Gespräch führen. Was machst du gerade, Johny?
- Ja, ich zocke. Ich zocke ein bisschen Roblox. Bist du gut darin? Ja, also, es geht so. Also ja, eigentlich schon. Das Doofe ist, ich mache manchmal Tastaturen
oder so kaputt. Ich habe locker bestimmt
schon 5 Tastaturen kaputt gemacht. Dass Johny Tastaturen zertrümmert, ist ein Zeichen
seiner Impulskontrollstörung. Eine Erscheinung der Behinderung, die herbeigeführt wurde durch Alkohol
während der Schwangerschaft. FAS ist eine Spektrums-Störung. Abhängig vom Zeitpunkt und Umfang
des Alkoholkonsums der Mutter während der Schwangerschaft
können beim FAS-Kind organische Schädigungen,
z.B. an Herz, Niere oder Sinnesorganen auftreten. Fast immer
ist auch das Gehirn geschädigt. "Fehlendes Arbeitsgedächtnis"
wird dann häufig diagnostiziert. Oft bleiben die Schäden
ein Leben lang. Pflegeeltern aus Oschersleben bekommen nicht genügend Hilfe für ihre Kinder Ortswechsel. In Oschersleben bin ich
mit Pflegeeltern verabredet, die gleich 2 FAS-kranke Kinder haben. Die Pflegetochter heißt Mary und hat Orientierungsschwierigkeiten
in der Küche. Hier hast du Plätzchen,
die du essen kannst. Dort hast du eine Frühlingsrolle. Auch Mary hat die schwere Ausprägung
der Alkohol-Schädigung. Gut. Dann lass es dir schmecken. *unverständlich* (Gabi) Pass auf! Mach die Tür bitte wieder auf. Mary, du musst daran denken. Das ist Mary,
Tür vor die Nase knallen. *Lachen* Weil das Fetale Alkoholsyndrom
in Deutschland offiziell nicht als Behinderung
anerkannt ist, müssen die Pflegeeltern
um jede therapeutische Hilfe für ihre Kinder kämpfen. Seit 6 Jahren bemühen sie sich
für ihren Pflegesohn um einen Schwerbehinderten-Status. Den für Tochter Mary
bekamen Toni und Gabi Kopf nur durch ein Widerspruchsverfahren. Unsere Große
hat eine geistige Behinderung. Hat organisch auch viele Probleme. Und ... ... braucht in allem Begleitung. Sie wird niemals ein eigenständiges
Leben führen können. FAS ist überspannend. Da sind so viele Krankheitsbilder
mit drin. So viele Anzeichen
für irgendeine Krankheit. Für ADHS, für Autismus,
wie meine Frau schon sagte. Und, und, und. Es ist aber immer das Problem: Es gibt leider Gottes
zu wenige Ärzte, die akzeptieren,
es gibt eine Krankheit, die ... ... nicht so ... Die in keine Schablone passt.
- Die in keine Schablone passt. In den ersten Lebensjahren
ist FAS gut erkennbar an bestimmten Gesichtsmerkmalen. Wie Augenstellung und Oberlippe. Und daran,
dass die Kinder viel zu klein sind. Sie hatte bis vor 1,5 Jahren noch einen Kopf von 48 Zentimeter. Sie war ein Frühchen mit 740 Gramm. Und ... Die Situation war damals so,
dass sie drohte zu erblinden. Der Hörtest war 3-mal negativ. Sie hatte ein großes Loch im Herzen. Und ... Wir hatten 2 Tage Zeit,
uns zu überlegen, ob wir das Kind
aus der Klinik holen. Das war eine Herausforderung. Ich habe 4 eigene großgezogen. Aber ein Frühchen
mit diesen Problemen und dieser Alkoholschädigung
ist eine Herausforderung gewesen. Die ist nicht belastbar. Obwohl ich als Besucher mit Kameras
und Licht und Aufregung da bin, fällt Mary in einen tiefen Schlaf. Also Mary ist ganz schnell kaputt. Und dann finden Sie keinen Arzt
in Sachsen-Anhalt, der sich wirklich damit auskennt. Wir fahren nach Leipzig,
um gut ... Um unsere Kinder gut zu versorgen. Und gut beraten zu werden
und immer ein offenes Ohr zu haben. Das ist hier in der Nähe
überhaupt nicht zu bekommen. Wir fahren nach Leipzig,
das nehmen wir gerne auf uns. Wie viele Kilometer
sind das von hier? 140 rund, ja. Die Ärztin, für die Familie Kopf
die weite Fahrt in Kauf nimmt, Expertin Dr. Heike Hoff-Emden am St. Georg Klinikum Leipzig über ihre Arbeit mit alkoholgeschädigten Menschen hat hier ihre Praxis, im Sozialpädiatrischen Zentrum
Leipzig am St. Georg-Krankenhaus. Dr. Heike Hoff-Emden ist die Expertin
für alkoholgeschädigte Kinder. Betroffene aus ganz Deutschland
werden bei ihr vorstellig. Wir stellen fest, dass wir mit denselben Menschen
zusammengearbeitet haben. Sie als Medizinerin,
ich als TV-Reporter. Z.B. mit Melanie
vom Leipziger Hauptbahnhof. Mit ihr habe ich schon oft gedreht. (Doku) "Melanies Kind
ist ein Frühchen und viel zu klein. Diesen Fakt verdrängt
die alkoholkranke Mutter." Das 1. Mal hatte ich 2017
mit Melanie gedreht. In den nächsten Jahren
trafen wir uns immer mal wieder. Gefängnis, Obdachlosigkeit,
Alkohol und andere Drogen, Schwangerschaften. So sah Melanies Leben aus,
seit ich sie kenne. Ihr letztes Kind bekam sie
buchstäblich auf der Straße. Ihren Alkoholkonsum unterbrach Melanie auch nicht
als werdende Mutter. (Doku) "Dass sie
während der Schwangerschaft fast täglich trank,
findet sie nicht so schlimm." "Ich habe das genommen
wie ein Medikament. Ein oder 2 Schachteln und das wars. Was für Schachteln?
- Eine halbe Packung Wein. Oder mal das eine halbe Packung,
eine halbe Packung Sangria. Aber keine harten Sachen ..." Melanie bekam 4 Kinder. Bei allen hat Frau Dr. Hoff-Emden
FAS diagnostiziert. FAS
ist eine lebenslange Behinderung. Zusammenfassend:
Probleme im Bereich der Kognition, der sozialen Adaptation,
Verhaltensregulation und Exekutivfunktion. Exekutivfunktion
ist eigentlich genau das, was unsere FAS-Menschen haben. Sie sind manchmal Durchschnitt
vom Intelligenz-Quotienten, aber sie kriegen es nicht umgesetzt. Das ist das Katastrophale an FAS. Dieses Arbeitsgedächtnis,
dass sie Dinge nicht umsetzen können und nicht im Kopf haben,
wie die Reihenfolge ist. Auch schlecht planen
und organisieren können. Was auch immer sehr störend ist, impulsungesteuert zu sein,
also sich nicht hemmen können. Hallo, kommen Sie rein,
willkommen. Eine Pflegemutter aus Mittelsachsen
ist zum Beratungsgespräch gekommen. Expertin im Beratungssgespräch mit Pflegemutter Der 5-jährige Pflegesohn hat FAS. Hat die Frühförderung
wenigstens angefangen? Nein. Immer noch nicht?
- Nein. Was ist mit dem Pflegegrad? Das letzte Mal sagten Sie,
dass der hochgestuft werden soll. Sie wollten es bei der 2 belassen. Ich habe einen Widerspruch
eingelegt. Der macht auch mit 5 Jahren
noch in die Windeln. Trotz des Toilettentrainings,
wir haben schon sämtliche Sachen ... Tag und Nacht noch Windeln? Na ja, wenn er schlafen geht. Das ist auch sowas ... Wenn ich das jemandem erzähle, dass ein 5-Jähriger
noch im Babystuhl sitzt. Das ist ja direkt ... Was halt Babys haben. Ich habe mitgeschrieben
bei dem Gespräch: Frühförderung, Logopädie,
Reha-Antrag, Pflegestufe, Hilfsmittel, Therapiestuhl: Das hört sich
nach einem sehr großen Paket an. Ja. Wie empfinden Sie die Unterstützung
von offizieller Seite? Darf ich ehrlich antworten?
- Natürlich, Sie sollen. Also von offizieller Seite
schwierig. Weil ... ... ich als Pflegemutti
immer dieses Gefühl habe, ich muss anderen Leuten beweisen,
dass es so ist, wie ich es sage. Frühe Diagnose
und ein sicheres Umfeld sind die einzigen Faktoren,
die man erst mal stabilisieren kann. Am Gehirn
kann man nichts mehr ändern. Aber man kann den Menschen
Hilfen geben. Wie allen anderen Menschen,
die auch behindert sind. Man muss anerkennen,
dass es eine Behinderung ist. Und auch akzeptieren. Wir hatten vorhin im Gespräch, dass sich die Pflege-, Adoptiveltern
oder Bezugspersonen oft als Bittsteller fühlen, wenn sie bestimmte Dinge beantragen,
die ihnen eigentlich zustehen. FAS ist als solches rechtlich nicht als Behinderung anerkannt In Deutschland gibt es
die Versorgungmedizin-Verordnung. In Tabellen sind die Krankheiten
und Schädigungen aufgeführt, für die ein Grad der Behinderung
beantragt werden kann. Doch FAS ist in dieser Verordnung
nicht gelistet. Und auch nicht im ICF-Index zur Beschreibung von Behinderungen
bei Kindern. Im Jahr 2018 gab es den Versuch,
dies zu ändern. Seither liegt ein Entwurf
hier im Bundesarbeitsministerium. Frau Dr. Hoff-Emden aus Leipzig
hat ihn mit ausgearbeitet. Nun soll ein neuer Beirat
über die mögliche Aufnahme von FAS in die Behinderten-Verordnung
beraten. Aus dem Bundesministerium für Arbeit
und Soziales heißt es dazu: Stellungnahme von Nezahat Baradari MdB (SPD) Schnelle Rechtssicherheit wird es für betroffene Familien
also nicht geben. Eine rechtliche Anerkennung
von FAS als Behinderung könnte auch herbeigeführt werden durch eine parlamentarische
Initiative im Deutschen Bundestag. Ich treffe dort die gesundheits-
und drogenpolitischen Sprecherinnen der großen Parteien. Zunächst bin ich mit Nezahat Baradari
von der SPD verabredet. Von ihr möchte ich wissen, was die Regierungspartei
in punkto FAS unternimmt. Wir könnten dieses Thema
parlamentarisch aufgreifen. Und schauen,
wo es Verbesserungsbedarf gibt. Es sind ca. 10.000 Kinder,
die jedes Jahr neu dazukommen mit diesem Syndrom
bzw. dieser Spektrums-Störung. Da ist eine konzertierte Aktion
von Bund und Ländern gefragt. Was unternimmt die SPD, um genau diese konzertierte Aktion
ins Leben zu rufen? Wichtig ist an dieser Stelle
natürlich Prävention und Bildung. Wir haben
ein schwierige Haushaltslage. Aber trotzdem
haben wir es geschafft, die Präventionsgelder
nicht weiter kürzen zu lassen. Wenn ich recht verstanden habe besteht die politische Initiative
der SPD oder der Regierung darin, Gelder nicht weiter zu kürzen? Bzw. neue zu fordern,
v.a., was die Gelder ... Okay, welche Gelder konkret? Präventionsgelder, die wir im BMG,
z.B. im nächsten Haushalt fordern. Wunderbar, vielen Dank. BMG ist das
Bundesgesundheitsministerium. Dort will die SPD
Gelder für die Aufklärung zur Verfügung stellen lassen. Pflegeeltern, die bereits heute
FAS-geschädigte Kinder betreuen, wird das nicht viel helfen. Nächster Termin, ein Treffen
mit Simone Borchardt von der CDU. Die Politikerin aus Delitzsch
kennt sich aus. Sie war jahrzehntelang
im Gesundheitsbereich tätig. Es gibt einen Behinderten-Index
in Deutschland. Stellungnahme von Simone Borchardt MdB (CDU) Da ist FAS nicht gelistet. Warum nicht? Einen Grad der Behinderung
kann erst mal jeder beantragen. Dieser Grad der Behinderung
richtet sich immer nach der jeweiligen
körperlichen Einschränkung. Man muss den normalen
behördlichen Weg gehen in diesem Zusammenhang. Sicher kann man da nachschärfen,
v.a. beim Index. Sie sagen immer:
"Wir müssen das machen." Wer ist "wir"? Was macht die CDU konkret, um diese Dinge parlamentarisch,
politisch auf den Weg zu bringen? Als CDU/CSU-Fraktion machen wir uns
für Aufklärung und Prävention stark. Wir müssen systemisch denken. Und wir denken
von dem Anfang des Prozesses. Wir wollen Geld stecken
in Aufklärung und Prävention. Das sind alles Maßnahmen,
die in die Zukunft gerichtet sind. Was ist mit den 1.5 Mio.
FAS-geschädigten Menschen heute? Da gibt es ähnliche Ansätze. Die Stigmatisierung muss aufhören,
auch da brauchen wir Aufklärung. Das Thema ist an der Bedeutung
noch nicht da angekommen, wo wir es gerne hätten. Deshalb ist es wichtig,
an einem Strang zu ziehen. Leider auch hier wenig Konkretes. Die AfD-Fraktion
hatte ich ebenfalls angefragt. Hier gab es
eine schriftliche Antwort. Stellungnahme der AfD-Fraktion In ihrer Antwort bedauert die AfD
allgemein die Schäden, die durch Alkoholmissbrauch
entstehen können. Und schwenkt sofort um auf Schäden, die durch vegane Ernährung
entstehen können. Wörtlich heißt es in der AfD-Antwort: Dieses Zitat
stammt aus einem AfD-Antrag zur "Warnung vor veganer Ernährung". Der Vergleich Schäden durch FAS, das zu vergleichen
mit den Schäden, die durch vegane Ernährung
entstehen können, halte ich persönlich
für eine ziemliche Verharmlosung. *Hip Hop-Musik* Liegt eine Schwerbehinderung vor? – Johnys Eltern kämpfen um Anerkennung Wieder in Halle treffe ich Johny,
Franka und Tobias. Johnny kommt aus der Schule. Hallo.
- Hallo. Hallo, Johny, darf ich mitkommen?
- Ja, hi. In der Schule
übersteht Johny die Tage nur, weil eine Integrationsbegleiterin
ununterbrochen an seiner Seite ist. Wie war es?
- Schön. Auch zu Hause braucht er
ständige Betreuung. Es gibt Pizza. Johny darf heute mal
vor dem Fernseher essen. Seine Eltern haben mal wieder
Stress mit den Behörden. Sie sind sauer und empört,
weil es unschöne Post gab vom Landesverwaltungsamt. Diese Woche gab es Ärger?
- Ja, es gab Ärger. Was heißt Ärger?
Es gab ... Es gab den Bescheid
vom Versorgungsamt. Am 20. Dezember 2022 haben wir einen Antrag gestellt
auf Schwerbehinderung und die Merkzeichen H und B, "hilflos"
und "Begleitung notwendig". Beim Versorgungsamt. "Ihrem Antrag auf Feststellung,
dass ein Grad der Behinderung oder gesundheitliche Merkmale
bereits ab dem 21.09.2011 vorlagen, lehne ich ab." Es ist schon eine Frechheit,
dass sie sagen ... Wir haben das ja beantragt
ab Geburt. Denn die Gehirn-Beeinträchtigung ist durch den Alkohol
seit seiner Geburt, also angeboren. Und das lehnen die schon ab. *lautes Seufzen* Für mich war das
wie ein Schlag ins Gesicht. Die Familie
hat nun einen Anwalt beauftragt, einen Widerspruch zu verfassen. Das Landesverwaltungsamt äußert sich gegenüber dem MDR
nicht zum Einspruch: "Aufgrund des laufenden Verfahrens kann zu diesem Zeitpunkt
keine abschließende Stellungnahme seitens des Landesverwaltungsamtes
erfolgen." Franka und Tobias planen als nächstes eine Klage gegen die Entscheidung
des Landesverwaltungsamtes. Hier vor dem Sozialgericht
von Sachsen-Anhalt. Familie Kopf aus Oschersleben hatte da schon vor 3 Jahren
Klage eingereicht. „Beim Amt betteln“ – wenn FAS-Kinder durch das Raster fallen Auch bei ihnen ging es
um die Ablehnung ihres Antrags auf Anerkennung von FAS-bedingter
Schwerbehinderung. Der ist jetzt 9. Und Sie haben 2018, sehe ich hier ... ... das 1. Mal versucht,
aufgrund seiner Diagnose. Und es wurde abgelehnt. Ihm wurden 30% Schwerbehinderung
zugestanden. Gegen diesen Bescheid
klagte Gabi Kopf. Das Sozialgericht
hat dann das Verfahren eröffnet. Das Landesverwaltungsamt hat dann
ein Gutachten beauftragt. Was natürlich aussagt,
er braucht das nicht. Wobei wir da
ein bisschen entsetzt waren. Die Gutachterin konnte
mit der Erkrankung nichts anfangen. Als wir gesagt haben,
das Kind hat FAS, hat sie gesagt:
"Was ist das?" Mit dem Kürzel
konnte sie nichts anfangen. "Das ist das fetale Alkoholsyndrom." Dann kam ein Schulterzucken. Ratloser Blick. Und sie ging weiter. Uns stößt immer wieder sauer auf, dass wir einen Haufen Kraft
aufwenden müssen, weil wir mit irgendwelchen Behörden
zu kämpfen haben. Es ist schlimm,
dass man um alles betteln muss. V.a. beim Schwerbehindertenausweis. Was dann auch etwas nach sich zieht, was ihm dann an Unterstützung
zustehen würde. Das ist sehr schwer zu bekommen
hier in Sachsen-Anhalt. Johny besucht seine Therapeutin für das umstrittene Neurofeedback Zurück in Halle an der Saale. Franka und Tobias verlassen sich
nicht mehr auf staatliche Hilfe. Johny, Abmarsch. Was ist? Sie organisieren auf eigene Faust
Hilfe und Förderung für ihren FAS-kranken Adoptivsohn. Johny geht einmal pro Woche
zu einer besonderen Therapie. Ich darf mitgehen und filmen. Obwohl Johny seit einem Jahr den kurzen Weg von der Wohnung
zur Therapie regelmäßig geht, verläuft er sich noch immer. Wo gehen wir jetzt hin?
- Ergo, Ergotherapie quasi. Hier quasi. Ja, oder ne. Noch weiter. Johny besucht eine Therapie,
die ihm schon sehr geholfen hat, jedoch in der medizinischen Fachwelt
umstritten ist: Neurofeedback heißt sie,
eine Behandlung, bei der das Gehirn manipuliert wird. Rita Junghahn ist die Therapeutin
und erklärt, was nun passiert. Okay. Aufgrund des QEEG mache ich ... ... verschiedene Punkte. Die haben alle eine ...
- Was ist QEEG? QEEG ist ein Diagnostikinstrument,
wo ich 19 Punkte messe. Mal kurz die Brille ab. Ich messe 19 Punkte und sehe, welche Defizite
in den Hirnarealen sind. Und die werden gezielt trainiert. Während Johny den Film schaut, bekommt das Gehirn ein Feedback,
eine Rückmeldung. Wenn er sich konzentriert,
geht das Fenster auf. Und wenn er sich nicht konzentriert,
dann geht das Fenster zu. Sehen Sie? Hier geht das Fenster auf. Und Neurofeedback kann aber
dafür sorgen, dass bestimmte Areale,
bestimmte wichtige Punkte wieder verknüpft werden. D.h., FAS ist eigentlich
doch heilbar? Nein, heilbar würde ich nicht sagen. Aber man kann auf jeden Fall
die Symptome verbessern. Die kognitiven Fähigkeiten, die innere Ruhe verbessern. Die Konzentration
und Aufmerksamkeit. Aber FAS ist nicht wirklich heilbar. Tschüssi. Diese Behandlung
bezahlt übrigens die Krankenkasse im Rahmen der Ergotherapie. Ich habe keine Kopfschmerzen mehr,
so richtig. Kannst du dich besser konzentrieren? Ja, ich kann mich
besser konzentrieren. Der Unterrichtsstoff
fällt mir leichter. Und ich kann besser einschlafen. Wie Neurofeedback wirkt, ob durch therapeutische
Gehirnmanipulation oder als Placebo-Effekt,
ist erst einmal nebensächlich. Ich beobachte, dass die Familie
von Johny alles versucht, ihrem FAS-kranken Kind zu helfen. Johny hat inzwischen Pflegegrad 4. Er hat nach Definition
des Medizinischen Dienstes "schwerste Beeinträchtigungen
der Selbstständigkeit". Doch die Behörden in Sachsen-Anhalt
verweigern immer noch jegliche Anerkennung
eines Behindertenstatus. Ich sag mal so, Das letzte Jahr
war für uns ganz schwer. Das Problem war nicht Johny,
sondern die Gesellschaft. Die Pädagogen, die Institutionen,
die sagen: "Ja, wir wissen, Ihr Kind ist krank. Aber er muss halt
trotzdem funktionieren." Das ist wie,
als würde ich zu jemandem sagen: "Wir wissen,
du sitzt im Rollstuhl, aber du musst jetzt
einen Dauerlauf mitmachen." Dort, wo Menschen in Behörden,
Schulen und Kliniken gut über FAS Bescheid wissen, klappt die Anerkennung und Betreuung
relativ gut. Doch ich habe
mit vielen Pflegeeltern gesprochen, die sich Hilfen für ihre Kinder
mühsam erkämpfen müssen. Eine einheitliche rechtliche Regelung
wäre notwendig. Doch die ist so bald nicht in Sicht. Welche Erfahrung habt ihr
mit FAS und Behörden gemacht? Bitte schreibt uns in die Kommentare
oder lasst einen Like da. Danke. *ruhige Musik* Copyright UT: MDR 2024